Dia Mundial de Conscientização sobre Doenças Raras é celebrado em todo o País!

escrevendoFevereiro é conhecido pelo carnaval e também por ser diferente: mês mais curto que os demais, ainda é bissexto a cada quatro anos, quando tem um dia a mais. Exatamente por isso, foi escolhido mundialmente para marcar a luta de associações de pacientes de doenças raras para o diagnóstico e tratamento digno de cerca de 45 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, estima-se que esse número chegue a 13 milhões. A data oficial é dia 29, mas nos anos comuns é comemorada no dia anterior, 28. Em 2015, as principais cidades e capitais brasileiras celebram esse dia com o resto do mundo por meio da realização de uma palestra sobre os desafios para o diagnóstico das doenças que, em alguns casos, demora até 20 anos. Confira a programação:

Belo Horizonte, MG – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Sábado, 28 – Atividades no Parque Ecológico da Pampulha, a partir das 9h, com programação especial para as crianças.

Campinas, SP – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Quinta-feira, 26 – Mutirão de Conscientização sobre Doenças Rara,  no Largo do Rosário em Campinas, das 8h às 14 horas, com atividades recreativas e que trabalham a questão da humanização do atendimento ao paciente.

Cascavel, SP – mais informações: inscricoescascavel@afag.org.br.

·         Quinta-feira, 26 – Aulas multidisciplinares sobre doenças raras, a partir das 18 horas (Rua Rui Barbosa, 611)

Florianópolis, SC – mais informações:

·         Quinta-feira, 26 – Lançamento do livro “Contra a doença, o Amor”, de Margareth Carreirão, e o III Fórum Catarinense sobre Doenças Raras, às 8 horas, na Assembleia Legislativa.

Joinville, SC – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Sexta-feira, 27 – Aula sobre os direitos dos pacientes, na Unisociesc, a partir das 19 horas.

Porto Alegre, RS – mais informações: deise@afag.org.br

·         Sexta-feira, 27 – Arte-terapia na Casa dos Conselhos, a partir das 14 horas (esquina da Avenida João Pessoa com a Rua Venâncio Aires)

·         Sábado, 28 – Seminário sobre doenças raras na Assembleia Legislativa. Pela manhã, às 9 horas, mesa-redonda com pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde. A partir das 13h30, mesa-redonda com a presença de representantes do Ministério da Saúde e da Secretaria Estadual de Saúde, advogados e médicos, para debater assuntos de interesse geral dos pacientes e familiares.

Recife, PE – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Domingo, 1º de Março – Atividades recreativas e inclusivas na Arena do Projeto Praia Sem Barreiras, a partir das 7 horas (esquinada Avenida Boa Viagem com a rua Bruno Veloso)

·         Segunda, 2 – Ciclo de Palestras no Instituto Federal de Educação, Ciência e Tecnologia de Pernambuco, das 14h às 18h00 com inscrições são gratuitas.

Rio de Janeiro, Capital – mais informações: geisa@afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Quinta-feira, 5 – Fórum alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras, na OAB-Rio de Janeiro, a partir das 10 horas

·         Domingo, 8 – Atividades na Praia de Copacabana.

Rio Grande, RS – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Sábado, 28 – A 1ª edição do Correndo pelas Doenças Raras – Night Run, na Praia do Cassino. Inscrição: www.acorrg.com.br.

Salvador, BA – mais informações: damarcia1@gmail.com, Telefone: (71) 8857 7721

·         Sábado, 28 – Caminhada de Conscientização, a partir das 8 horas, saída no Farol da Barra.

São Caetano do Sul, SP – mais informações:

·         Quinta-feira, 26 – Palestra “Desafios no Diagnóstico das Doenças Raras”, às 18 horas, Associação Paulista de Medicina – São Caetano do Sul (Rua São Paulo, 1815 – Santa Paula); I Simpósio sobre Enfermidades Raras, às 19 horas, no Auditório do Cecape Dra. Zilda Arns (Rua Tapajós, 300, Bairro Barcelona)

São Luiz, MA – mais informações: Facebook: www.facebook.com/afagbrasil, Site: www.afag.org.br, Telefone: 0800 777 2902

·         Sábado, 28 – Divulgação sobre as doenças raras, a partir das 9h30, e frente ao terminal de integração da Praia Grande

São Paulo, Capital – mais informações: rosely.magnificat@gmail.com

·         Exposição fotográfica “Eu luto pela vida”, Estação Luz da CPTM, de 25/02 a 04/03

·         Sábado, 28 – Atividades recreativas e científicas, no Parque do Ibirapuera, a partir das 9 horas.

Segundo a médica geneticista, Ana Maria Martins, o diagnóstico tardio se deve muitas vezes à falta de conhecimento sobre a enfermidade, inclusive entre os médicos. “A grande maioria das doenças raras é pouco conhecida. A demora no diagnóstico prejudica o tratamento e, consequentemente, a vida do paciente. Temos histórias de pessoas que passaram por seis, sete especialidades médicas e demoraram décadas para conseguir fechar o quadro clínico correto, para então começar com a medicação certa”, explica.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) afirma que pode chegar a 8 mil o número de doenças raras, as quais atingem de 3% a 5% da população global. Para a maioria das enfermidades ainda não há tratamento específico, uma vez que as pesquisas e o desenvolvimento de terapias são recentes – cerca de 30 anos – e poucas indústrias farmacêuticas se interessam em atuar nesse mercado.

No ano passado, foi publicada a Portaria nº 199, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, assim como as diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e os incentivos financeiros de custeio. A regra estabelece a responsabilidade comum do Ministério da Saúde e das secretarias estaduais e municipais na garantia de que todos os serviços aos pacientes de doenças raras sejam prestados e os cuidados necessários, atendidos. Para as associações, a implementação da portaria, é um avanço conquistado, mas ainda é necessário ir além, afinal, somente com o diagnóstico precoce e o início dos tratamentos é possível assegurar a qualidade de vida dos pacientes. Por isso, a grande necessidade de difundir o maior número de informações para a classe médica e para a população em geral, aumentando a capacitação para o diagnóstico e, ao mesmo tempo, reduzindo o preconceito sobre desconhecido mundo das doenças raras.




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